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Libro Blanco

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El Libro Blanco de la poliquistosis renal en España pretende mostrar una radiografía de las necesidades que están todavía sin abordar y que han motivado toda una serie de recomendaciones por parte de la Alianza frente a la PQRAD. El objetivo final es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario.

El documento expone, además, otras necesidades no satisfechas, como que todos los pacientes con PQRAD tengan acceso a un nefrólogo con experiencia en la enfermedad; la unificación de los protocolos de la práctica clínica para el diagnóstico de la PQRAD, su evaluación, tratamiento y soporte entre los diferentes servicios de atención sanitaria; la creación de consultas monográficas dedicadas a la PQRAD; el desarrollo de registros de pacientes (imprescindibles para la investigación clínica y para recopilar información de un número lo suficientemente representativo de personas afectadas por la patología); y elevar el nivel de concienciación sobre la enfermedad y sus implicaciones para los pacientes, los servicios sanitarios y la economía.
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