La Alianza frente a la PQRAD es un entidad formada por pacientes, nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios, que ejerce como punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo y que, en la actualidad, está conformada por las organizaciones más importantes que luchan frente a esta enfermedad.
Quiénes somos
Libro Blanco
El Libro Blanco de la poliquistosis renal en España pretende mostrar una radiografía de las necesidades que están todavía sin abordar y que han motivado toda una serie de recomendaciones por parte de la Alianza frente a la PQRAD. El objetivo final es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas, para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario.
Mi viaje por la PQRAD
“Mi viaje por la poliquistosis renal autosómica dominante” es el nombre de los materiales que han sido elaborados con el objetivo de ayudar a pacientes y cuidadores a entender mejor la enfermedad, proporcionando herramientas en función de la etapa en la cual se encuentren las personas que padecen PQRAD. El material está compuesto por 3 manuales diferentes:
- Me han diagnosticado PQRAD
- Viviendo con PQRAD
- Cuando se acerca el fallo renal
Conoce la PQRAD
La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, sin cura y que provoca el crecimiento progresivo de quistes en los riñones y otros órganos a lo largo de la vida; se estima que en España afecta a más de 23.000 pacientes.
El 50 % de los pacientes afectados por esta enfermedad requerirán diálisis o trasplante al final, porque no tiene cura. Los hijos de padres con PQRAD tienen un 50 % de probabilidades de desarrollar la enfermedad.
A continuación encontrarás la información necesaria para conocer más sobre la PQRAD y cómo afecta a la vida de las personas que la padecen.
Libro Blanco 
El Libro Blanco de la poliquistosis renal en España pretende mostrar una radiografía de las necesidades que están todavía sin abordar y que han motivado toda una serie de recomendaciones por parte de la Alianza frente a la PQRAD. El objetivo final es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas, para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario. Leer más
Descarga el Manifiesto
Pacientes, nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios impulsaron en 2015 la creación de la “Alianza frente a la PQRAD” en nuestro país. un punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo que está conformado ya en la actualidad por las más importantes organizaciones en la lucha frente a esta enfermedad.
Me han diagnosticado PQRAD
El primer manual de “Mi viaje por la PQRAD” responde a todas las cuestiones que el paciente pueda hacerse en la primera fase de la enfermedad, el diagnóstico.
Viviendo con PQRAD
Próximamente estará disponible este segundo manual de “Mi viaje por la PQRAD”.
Cuando se acerca el fallo renal
Próximamente estará disponible este tercer manual de “Mi viaje por la PQRAD”.
Mejor Proyecto Multidisciplinar en PQRAD
Descarga las bases legales del premio
Eventos
A continuación, encontrarás un listado de los eventos e iniciativas que día a día se están llevando a cabo en la lucha por conocer y difundir la PQRAD.
16-06-2016
Jornada Informativa Sevilla
Sevilla, 16 de junio. El objetivo de esta conferencia nace de la necesidad de arrojar un poco de luz sobre aquellos aspectos que preocupan a pacientes y familiares acerca de lo que implica vivir con PQRAD, ofreciendo consejos que les conduzcan a una mejor calidad de vida.
26-05-2016
Jornada Informativa Bilbao
Bizcaya, 26 de mayo. Esta charla informativa está orientada a ofrecer consejo y apoyo a los pacientes y a sus familiares acerca de cómo afecta la enfermedad a su calidad de vida, tratando el tema desde un entorno de colaboración y entendimiento.
26-05-2016
Jornada Informativa Canarias
Canarias, 26 de mayo. La finalidad de esta reunión es invitar a todas aquellas personas que están en contacto directo con la PQRAD, pacientes y familiares, a un lugar de reflexión donde poder exponer las cuestiones que les preocupan y resolver sus dudas.
Iniciativas Internacionales
Para abordar las complicaciones que presenta la PQRAD, el Foro Europeo sobre la PQRAD (EAF, por sus siglas en inglés) ha publicado dos documentos que sugieren recomendaciones y estrategias relacionadas con la enfermedad:
- La Declaración de Bruselas sobre la PQRAD
Recomendaciones en relación a las políticas en materia sanitaria.
- Informe del EAF: Cómo traducir la ciencia en una política aplicable para mejorar la atención sanitaria de la PQRAD en Europa
Una visión global de lo que es la enfermedad y la manera en que afecta a los pacientes y sus familias, además de estrategias para mejorar la enfermedad en toda Europa.
Quiénes somos
PQRADenpositivo.com es una iniciativa de la Alianza frente a la PQRAD, única entidad a la que son atribuibles sus contenidos. Los miembros de la Alianza no han recibido ningún tipo de remuneración por su colaboración en la elaboración de PQRADenpositivo, así como tampoco la reciben por participar en el resto de iniciativas de la Alianza. Los mensajes que emitan o las opiniones que expresen en el marco de cualquier actividad de la Alianza les corresponden exclusivamente a ellos a título personal. PQRADenpositivo.com y la Alianza frente a la PQRAD reciben apoyo financiero de Otsuka Pharmaceutical, S.A. Leer más
